为困难大病家庭提供全方位的救助与支持

　　当前，我国医疗慈善捐赠呈现一定的特点：基于互联网筹款工具以及传播推动之下，个人医疗求助的便利性大幅提高，救助门槛相对于传统基金救助也大幅降低，但随之而来的是，经常发生道德绑架、信任危机、监管缺失等问题，例如，2016年下半年深圳“罗一笑事件”所引发的风波和反思。大病发病率的持续上升以及大病慢病化趋势，使更多患者及其家庭在负担昂贵医疗支出的同时，还不得不面对沉重的心理压力以及如何长期带病融入社会生活工作等问题。笔者认为，对于大病的救助模式也应该顺应当前的经济文化变革，呈现多元化发展，从关注疾病到关注患者，从关注治疗到关注生存质量。应该以患者与患者家庭为中心，提高全民医疗认知与健康素养。这不仅是医疗模式、救助模式的转变，更是社会发展问题。

　　据《2015年度中国慈善捐助报告》显示，当年捐赠总额1108.57亿元，医疗是仅次于教育的第二大慈善捐赠领域，占到捐赠总额的24.24%，达到268亿元，其中预计超过90%以上的公益支出用来直接补贴患者医药费。2015年中国新发癌症患者429.2万人，相比2010年增加了113.5万人，以每年8%的速度复合增长。平均癌症患者人均就诊支出67370元，随着疾病发生，患者往往为了挽救生命而去相信一些花费巨大但疗效并不明确的非正规治疗手段，例如购买昂贵的保健品等。统计数据显示，中国的癌症患者5年平均生存率为30%，乳腺癌患者5年生存率可以达到73%，肿瘤患者及家庭的抑郁焦虑发生率比正常家庭高发27倍，这些患者还要饱受疼痛、癌症复发、焦虑、家庭感情缺失、社会疾病歧视等问题，生存状况可谓艰难。

　　在医疗救助领域，长期存在救助结构失衡、资源分布不均、信息不对称、救助类型单一以及慈善组织各自为营、行业影响力不高等问题。对大病患者及家庭的需求，需要进行更大样本的调研分析，进而系统思考推进大病救助服务体系建设，达到依次解决或逐步解决这些社会问题的目标。第一，需要站在全局战略高度，搭建大病救助服务体系的制度框架，完善服务体制和各项运行机制。第二，需要利用慈善救助的平台，提高全民健康素养，推进普及全民健康知识以有效预防大病发生，开展大病筛查普查早诊断早发现早治疗，规范媒体行为杜绝虚假医疗宣传，以避免患者乱花钱乱投医贻误治疗时机。建立和谐信任的医患关系敦促患者规范就诊和治疗，对于降低医疗负担提高生活质量具有显著意义。第三，为患者及患者家庭提供全方位的救助与支持系统。基于以患者为中心的设计，认真调研总结患者及患者家庭需求并提供相应的解决方案，从疾病教育、医疗支付、心理帮助、社会融合、支持性就业等多方面对患者及患者家庭实施多元化全方位的支持，并鼓励患者积极治疗、回归社会，实现自我价值和独立尊严。第四，利用互联网和金融保险等创新工具，探索更普惠的大病支付困难解决方案。2011年至2015年，中国的医疗服务支出总额由16472亿元增至32503亿元，其间复合年增长率为18.5%。巨大的医疗负担，单纯靠传统救助很难解决，普通家庭面对重大疾病面临着很大的经济负担，因此积极研究探索创新型的互联网和金融保险产品，加之健康教育和健康管理，引入政府、企业、公益组织、金融保险公司、患者个人多方支付的模型，才能从很大程度上弥补传统大病医疗领域的缺失，并创造性地解决大病家庭的诸多问题。

　　（作者系北京仁泽公益基金会副秘书长）